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Transtorno do espectro Autista e os obstáculos da quarentena

A questão de sair abruptamente da rotina e os panelaços, que não podem ser parados instantaneamente, afetam não só os autistas, mas também suas famílias.

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08 Jul 2020, 2:08 AM (GMT)

Tempos de isolamento social pedem mudanças em nossa rotina e adaptações de atividades, o que parecia ser fácil, se mostrou bem mais complicado. Porém, não somos os únicos que têm achado esse período difícil. As pessoas que se encaixam no Transtorno do Espectro Autista – o famoso TEA – vêm sofrendo bastante com essas mudanças. A questão de sair abruptamente da rotina e os panelaços, que não podem ser parados instantaneamente, afetam não só os autistas, mas também suas famílias.

Segundo o Doutor Daniel Filho, psiquiatra da infância e adolescência, cada caso é um caso e se manifesta em maneiras diferentes para cada criança: “Às vezes, as mãe, os pais, os avós ficam inseguros porque vão ler na Internet as características do autismo e pensam: ‘Ah, mas meu filho não tem isso, meu filho não tem aquilo’. A criança autista não obrigatoriamente tem todas as características do autismo. Inclusive, os casos mais leves têm menos características e, os mais graves, mais características do transtorno de espectro autista”.

O médico também ressalta que o TEA tem três características “básicas”, sendo elas: Sociabilidade: quando a criança não procura outras crianças e não olha no olho. Comunicação, quando a criança só se comunica quando é de seu  interesse e que essa é uma das razões mais frequentes para os pais o procurarem:

Muito frequentemente, eu recebo no consultório crianças de um ano e meio que não falam ou falam muito pouco e os pais começam a suspeitar. E, quando falam, falam de modo repetitivo que a gente chama de ecolalia. Ou seja, ele repete o que você fala, mas não te responde. 

E, comportamento restrito e repetitivo, o qual  aponta que não é somente reservado ao brincar, mas também na rotina – o que pode explicar as dificuldades do isolamento: “Então, as crianças com autismo, agora na quarentena, estão sofrendo muito, elas têm necessidade de uma rotina. Uma rotina de ir para aula e sair, porém, agora, elas ficam dentro de casa o dia inteiro e aí, eventualmente, têm episódios de agressividade e agitação”.

O transtorno não tem cura e não se sabe qual sua origem. Segundo Daniel Filho, os estudos não são conclusivos, pois: “A gente tem uns que são mais robustos, mostram uma evidência maior. Exemplo da hidroxicloroquina: porque não liberamos ela? Porque necessitamos de estudos, estudos com mais pessoas, melhor elaboração. É a mesma coisa para qualquer outra situação. Para definir um estudo, ele tem que vir de vários países e só aí eles vão ser conclusivos. Não adianta ser feito só no Brasil, tem que ser feito no mundo todo”.

DIAGNÓSTICO DO AUTISMO

A fala atrasada e atos repetitivos, como rodar as rodinhas do carrinho e não brincar com o mesmo, foram fatores que fizeram com que Adriana Guimarães França de Azevedo estranhasse essas características em seu filho, Thiago, quando o mesmo tinha quase um ano e meio. Procurou auxílio médico e a neurologista que os atendeu disse que estava ‘tudo normal’, mas o fato de seu filho não falar com quase dois anos, a falta de contato visual e comportamento repetitivo durante uma viagem a fez duvidar do diagnóstico da neurologista.

Ela falou que era normal. Faz fonologia e escola. Só que o Thiago não falava nada, mas ele me pegava pela mão e levava minha mão até o objeto que ele queria e eu falei isso para ela. Ela disse que era normal. Então, eu saí toda feliz do consultório. Daí o tempo foi passando e ele nada de falar, nisso ele já tinha dois anos, e um dia, quando um dia, nós fomos viajar para praia e ele começou fazer umas coisas estranhas.

Não queria dormir com gente, ele só queria dormir no carrinho e não queria ficar dentro do quarto no carrinho. Eu o colocava perto da porta, ele não queria. Queria ficar sozinho. Pensei que tinha alguma coisa estranha, que aquilo não era normal. E também, quando ele era bebê, ele chorava de um jeito diferente. Não era um choro de bebê “normal”. Ele meio que gritava, principalmente em lojas grandes de brinquedo.

Além de não haver contato visual, eu me lembro de ficar chamando seu nome enquanto estava no carro e nada dele me olhar. Depois da viagem da praia, eu comecei a fuçar no Google: criança que não fala, que pega a mãe pela a mão e leva até o objeto.  Foi quando eu achei alguns relatos de mães e acabei caindo em um canal no YouTube. Era uma moça que tem um canal de maternidade e que a filha dela tinha sido diagnosticada com autismo. Nisso, eu vi um vídeo dela com outra mãe contando tudo que a criança fazia: que ela pegava a mão dela e rodava rodinha.  Na hora eu pensei: ‘Meu deus! Tá batendo com tudo que o Thiago faz. Ele tem autismo!’.

O diagnóstico de autismo nem sempre é fácil para os pais, uma vez que a taxa de ter a negação pelo prognóstico é grande. Segundo Daniel Filho, é frequente no início e reforça que o autismo não tem cura. Os perigos da negação é a demora em colocar a criança na terapia, sendo ela importante para o tratamento do transtorno:

“Principalmente no início, os pais têm as mais diversas reações. Alguns negam e vão procurar outro profissional. Tem a raiva. Tem a frustração, muitos pais sentem desamparados, não sabem o que procurar ou o que fazer, ficam preocupados com o futuro. A negação é uma das mais comuns e ela é problemática pelo seguinte aspecto: quanto mais a criança fica sem tratamento, sem psicólogo, sem fonoaudiologia, piora o prognóstico. O médico basicamente avalia a criança, faz o diagnóstico e a medica quando ela tem hiperatividade, insônia. O tratamento principal não é a medicação, é a terapia. Terapia fonoaudiologia, psicológica, ocupacional ou musicoterapia. Então, a negação faz com que a criança acabe perdendo tempo que ela poderia estar sendo estimulada a melhorar do quadro. Não deixar de ser autista, mas falar melhor e interagir melhor. Não tem cura do autismo, mas a criança pode desenvolver uma vida quase típica”.

No entanto, para a Adriana, o diagnóstico fora um alívio, pois a angústia de saber o que o filho tinha havia chegado ao fim. “Eu estava muito agoniada por não saber o que Thiago tinha, eu sabia que tinha alguma coisa errada, mas eu estava na angústia de não saber. Eu fui à outra neurologista, ela chamou um terapeuta para aplicar os testes no Thiago, foram quatro dias de testes e tive o diagnóstico do autismo. Naquele momento, pode parecer estranho dizer isso, mas eu senti alívio. Alívio por saber o que ele tinha e poder começar as terapias.” .

O diagnóstico clínico para o TEA, segundo o psiquiatra da infância e adolescência, vai além da entrevista clínica: “Essa entrevista não é feita só pelos médicos, mas também por outros profissionais: psicólogos, terapeutas ocupacionais. O diagnóstico tem que ser multidisciplinar, não só por anamneses, que seria uma entrevista clínica, mas pela observação do comportamento da criança. Como que ela se comporta na minha sala, quais são os movimentos dela.”.

Além dos obstáculos que os familiares dos autistas enfrentam com a mudança de rotina na quarentena, há outro que já vem incomodando há bastante tempo: o preço alto das terapias e os planos de saúde que, constantemente, tentam barrar a cobertura desse tratamento: “As terapias são muito caras. E os planos de saúde têm de cobrir as terapias, mas é uma guerra com os planos. A segunda neurologista em que eu levei o Thiago me alertou para procurar advogados porque o plano tem que pagar e eles não pagam. As terapias que o Thiago faz são: Denver, ABBA, fisioterapia, terapia ocupacional e mais uma fonoaudióloga para apraxia. Imagina pagar tudo isso? Impossível!”.

Após um processo longo e caro de recorrer a advogados e ter entrado com liminar, o convênio se recusou a pagar e, por consequência, fez com que Adriana tivesse que reduzir muitas das terapias do filho. “A gente entrou de novo na justiça, mas até o processo finalizar, demorou um ano. Agora, o plano está pagando. O Thiago só consegue fazer tudo isso porque o plano está arcando. Para os convênios pagarem, é preciso que os pais recorram à justiça. E eles, simplesmente, não dão informações do porquê de não pagar, o que está errado. É lei! Eles têm que pagar”.

Contudo, mesmo enfrentando o convênio na justiça, Adriana reconhece que é privilegiada. “Pela rede pública, é difícil. Tem muita gente que não tem como parar de trabalhar para levar o filho na terapia. A terapia ajuda muito, você vê a evolução. O Thiago evoluiu muito com elas. Ele começou a falar, começou a olhar no olho, manter contato visual, ele consegue se comunicar. Mas tem gente que nem tem como pagar um convênio.”.

Não somente a rotina se modificou no período de isolamento social, como também as terapias. O modo de se aplicá-las está diferente e conta com os pais no lugar do terapeuta, uma vez que ir ao consultório é inviável, como conta Daniel Filho: “Existe uma técnica chamada ‘treino de pais’ que eles podem ler, ou até mesmo, conversar com um psicólogo e ver o que o psicólogo explica pra eles. E os pais vão agir como terapeutas. Lógico que eles não vão ter o mesmo sucesso de uma pessoa que estudou. Mais muitos pais estudam muito, aprendem muitas técnicas e se dão bem. Temos preconizado muito que os pais sejam agentes terapeutas, porque o ideal é que a criança fizesse 20 horas de terapia. Sendo inviável pelo ponto de vista financeiro, os convênios estão glosando. Pedimos para que os pais vejam palestras e lives, eu faço muitas delas inclusive”.

Já para a Adriana, as terapias estão sendo feitas on-line: “Fisioterapia e terapia ocupacional é impossível, ele não está fazendo. O que ele manteve foi fonoaudiologia e a Denver, só que ele não tem paciência para prestar atenção na terapia, ele fica com sono, fica brincando. É um sacrifício.”. 

AUTISMO EM MEIO À QUARENTENA  

Outra questão em tempos de quarentena é a agitação, causada pelo desregulação da rotina e o barulho dos panelaços e manifestações que podem desregular aqueles que têm sensibilidade auditiva.

Em relação à questão da agitação, o psiquiatra, reafirma que o autista gosta de rotina e que ela é necessária na vida deles, e que o fato de não poder sair de casa pode não ser assimilado por aqueles que apresentam um quadro mais severo.

“Ela [ criança] precisa acordar, ter a hora de estudar, ter a hora de brincar, ter a hora de ir na terapia. Então, eu tenho indicado aos pais criar uma rotina dentro de casa. Ou seja, os pais têm que criar uma agenda de rotina de atividades e mostrar aquela agenda para a criança com intuito que ela compreenda a sua rotina. Mostrar vídeos, pois muitas crianças autistas compreendem melhor com eles.  Às vezes, elas têm dificuldades de compreensão ao falar, principalmente casos mais graves que têm dificuldade de entender a fala”.

Já com em relação aos panelaços, ele dá dicas de como evitar uma crise: “Os panelaços são uma grande questão, pois não temos como controlar. O que eu indico é colocar tampões de ouvido na criança ou fone abafador. Porque, realmente, não tem o que fazer.”.

O médico aponta ainda que, em estudos recentes, o autismo se mostra cada vez mais presente e os números de casos sobem e isso pode ser explicado por alguma teoria:

São várias as explicações. Uma delas é que as pessoas estão reconhecendo mais.  Elas sabem mais do autismo, então, elas estão fazendo mais diagnóstico. Há uns 20 anos, não se falava sobre o autismo. Não tinha autista na novela, não tinha autismo no Fantástico, tinha pouquíssimos filmes sobre autismo. Hoje em dia, não, se vê na Internet as pessoas falam do autismo e passa na televisão. Tem séries – The Good Doctor e Atypical – e  filmes sobre.

Então, as pessoas têm mais acesso às informações, inclusive pela Internet, e existem outras teorias também: de que a poluição e alimentações inadequadas poderiam estar associada.. E outras tantas questões, relacionadas ao parto, a vacinas não tomadas pelas mãe durante a gravidez ou infecções. A hereditariedade do autismo é  muito alta, sendo uma das condições na psiquiatria de maior hereditariedade. O fator hereditário/genético é muito importante. Irmãos gêmeos idênticos, quando um tem autismo, o outro tem chances superiores a 80 por cento de ser. Quando são bivitelinos, há a chance de 50 por cento. E se não forem irmãos gemelares, há chance de 5 por cento… Pode ser dos pais, tanto do pai quanto da mãe. A gente não sabe de onde o gene vem. 

Por fim Daniel Filho deixa uma mensagem para todos os familiares de autistas que enfrentam a quarentena:

“Nessa época de quarentena, o ideal é que os pais leiam muito sobre o autismo, façam videoconferência com os psicólogos, fonoaudiólogos e outros profissionais da terapia para saber o que eles podem fazer em casa para ajudar. É uma fase angustiante para todo mundo, mas uma coisa importante é que todas as pessoas – sendo autistas ou não – deveriam se adaptar às mudanças. Mas, essa fase vai ser fundamental para que os pais consigam ajudar seus filhos a entender que existem situações que precisamos mudar o cotidiano e nossa rotina, e isso vai ser essencial para a criança no futuro, pois ela estará mais adaptável a mudanças. Dentro de todas as situações difíceis e angustiantes, a gente tem que tirar sempre uma lição dela e, acho que, uma boa lição seria ajudar seu filho a se adaptar a elas”.

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Por Maria Clara Vaiano – Fala! Cásper

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